Diálogos entre médicos y pacientes

Barcelona

La campaña informativa a pacientes Panorámica sobre la epilepsia dio comienzo el pasado 31 de marzo en en el Auditorio AXA de Barcelona, con la mesa redonda abierta al público que protagonizaron seis destacados neurólogos de la ciudad,.

En concreto participaron los siguientes facultativos, por el orden en que se sentaron en la mesa de coloquio.

  • Dr. Manuel Toledo – Médico Adjunto de Neurología en Hospital Universitari de la Vall d’Hebron
  • Dr. Miquel Raspall – Médico del Servicio de Neurología Infantil en Hospital Universitari de la Vall d’Hebron.
  • Dr. Hari Bhathal – Neurólogo epileptólogo en Epilepsia Russi Institut y Centro Médico Teknon
  • Dra. Mercè Falip – Unidad de Epilepsia del Hospital de Bellvitge
  • Dr. Alessandro Príncipe – Neurofuncionalidad y lenguaje en Hospital del Mar
  • Dr. Francesc Xavier Sanmartí- Ex-coordinador de la Unidad de Epilepsia infantil del Hospital Sant Joan de Déu

Panorámica Epilepsia BCN

El formato era poco usual, pues aparte de una breve introducción por parte de cada doctor, en vez de presentar las diferentes alternativas terapéuticas que existen para la epilepsia, se dejó que fueran los propios asistentes quienes preguntaran directamente sobre aquellas cuestiones que más les interesan.

Información veraz: antídoto contra la angustia

Se abogó por acortar la distancia que suele crearse entre médicos y pacientes. Se da la circunstancia de que en mucha ocasiones las familias no acaban de tener claro el tipo de epilepsia diagnosticado porque el lenguaje médico supone una barrera.

La mayoría de las familias se queda con una idea poco clara de la situación y cuando deciden informarse acuden a Google, accediendo a información no contrastada que puede llegar a ser contraproducente.

Tal era el caso de una madre, presente en la sesión, que había acudido al médico porque el hijo tenía dolor fuerte de cabeza y le hicieron pruebas para descartar que existiera “presión cerebral”. La información que encontró la familia en internet no provocó otra cosa que angustia y ninguna solución. Los neurólogos presentes le aclararon que no se envía a ningún paciente a casa hasta que no se ha descartado tal posibilidad, que es motivo de ingreso inmediato.

Medicamentos más seguros

Los tratamientos farmacológicos no están orientados a curar la epilepsia, sino a controlar las crisis y dotar al paciente de la mejor calidad de vida que sea posible.

Los facultativos presentes constataron las mejoras surgidas en los últimos años: más que reforzar la eficacia contra las crisis, que en cierto grado también, los fármacos han mejorado en seguridad, es decir, son menos tóxicos y han ido reduciendo sus efectos secundarios.

Los niños no son adultos pequeños

El tratamiento de la epilepsia en la edad infantil no es cuestión de reducir las dosis de un medicamento u otro en función del peso. Los niños y niñas son personas en etapa de crecimiento y el tratamiento no puede obviar esta circunstancia. Se tiene muy en cuenta si se trata de una “epilepsia benigna”, es decir, que desaparecerá con la edad, porque puede llegar a interesar más “tolerar” un determinado registro de crisis; también se producen circunstancias particulares, como el formato del fármaco en pastilla o jarabe: el mal sabor del Depakine provoca que algunos niños lo vomiten.

También, tratamientos como la dieta cetogénica tienen más predicamiento entre los pacientes en edad pediátrica, porque exige una disciplina tan estricta que la mayoría de los adultos desiste a las primeras de cambio. Los niños en cambio, sujetos a la autoridad de sus progenitores, suelen sacar partido de este tratamiento en alrededor de la mitad de los casos.

Epilepsia refractaria

Las crisis se controlan en el 70% de los casos: el paciente puede hacer vida normal, tanto a nivel escolar como laboral, social, familiar, etc. El control de las crisis a veces no es total, porque la búsqueda de “cero crisis” no sirve de nada si los efectos secundarios afectan más a la vida del paciente que las propias crisis. El objetivo es el equilibrio óptimo, y se hace un seguimiento para ajustarse a las circunstancias que puedan incidir en variaciones.

La epilepsia: una condición invisible

Una gran mayoría de personas que tienen epilepsia esconden su situación, especialmente si tienen las crisis controladas. Éste fue, precisamente, uno de los motivos que llevó a uno de los ponentes, la Dra. Falip, a dedicarse a la Neurología: cursando los estudios en la universidad vio que su compañera de piso tenía Depakine. Le preguntó para qué servía el medicamento y ésta le contestó que para las jaquecas, cuando en realidad la futura doctora sabía que se trataba de un antiepiléptico.

Estimulador del nervio vago

Los doctores se mostraron de acuerdo en no rendirse nunca, en utilizar todo el arsenal de tratamientos y recursos para dotar a los pacientes de la mejor calidad de vida posible.

Una alternativa interesante por sus resultados es el estimulador del nervio vago, una técnica paliativa destinada a las epilepsias que no han respondido al tratamiento farmacológico y que tampocoson susceptibles de tratamiento mediante intervención quirúrjica.

Consiste en estimular eléctricamente el nervio vago para inhibir las crisis, y su efecto empieza a notarse al cabo de unos meses de su implantación. La máxima eficacia se alcanza entre el primer y el segundo año. Alrededor del 50% de los pacientes experimentan una disminución de las crisis a la mitad.

La cirugía para la implantación del dispositivo es mínima, por lo que las complicaciones de la misma y del propio dispositivo suelen ser escasas.

Existen ya modelos por los que, mediante un imán, el paciente puede electroestimular el nervio vago en el momento en que sienta que va a producirse una crisis.

Medicamentos genéricos

“Que los tome el médico que los receta”. Este punto de vista fue manifestado por uno de los ponentes, aunque fue corroborado, en términos generales, por los demás facultativos.

Este tipo de fármacos puede incidir en variaciones indeseadas en la respuesta al tratamiento, ya sea porque el excipiente se asimila de manera distinta por el organismo o incluso por confusión ante la falta de familiaridad con la forma y color de la caja.

Sí se reconoció que los genéricos han supuesto un más fácil acceso a los medicamentos por mayores capas de la sociedad, aunque la consigna es: “si funciona bien el que estás tomando, no lo cambies”.

Cannabidiol

Aquí la prudencia se impone y se prefiere esperar a tener resultados concluyentes. Actualmente se está llevando a cabo el ensayo clínico fase tres en epilepsias fármaco-resistentes y, hasta que no concluyan, los neurólogos prefieren no generar expectativas de forma gratuita.

Que el ensayo clínico esté en fase tres quiere decir que el medicamento ha sido ya probado en animales y en voluntarios humanos sanos, y se testea la seguridad y las dosis en pacientes de epilepsia.

Cirugía de la epilepsia

Un testimonio vino a aportar su experiencia personal en el terreno de la cirugía de la epilepsia. Se trataba de una paciente que explicó, emocionada, cómo había cambiado su vida: podía trabajar, ir en bicicleta, a la playa, salir con las amigas… Al parecer tardó dos años en decidirse por el temor que infunde una intervención de este tipo.

Aquí los neurólogos presentes quisieron recordar que las complicaciones que se producen en una intervención neuroquirúrgica tienen la misma incidencia que en otros tipos de intervenciones. Se puso el ejemplo de que ofrece el mismo riesgo de complicaciones que una operación de apendicitis.

A la hora de valorar posibilidades y tomar decisiones se quiso recordar que, en los casos en que se recomienda operar, el efecto acumulativo de las crisis y el creciente riesgo físico que suponen las crisis con caída suponen un riesgo mayor para el paciente que las posibles complicaciones de la intervención.

Por lo general, de cada cinco pacientes candidatos a sondear la posibilidad de una intervención sólo a uno se le recomienda tal opción.

Uso del Stesolid

Algunos asistentes preguntaron por qué no se receta el Buccolam (un medicamento que contiene el principio activo midazolam), en vez del Stesolid (Diazepam rectal) como medicamento de rescate. La administración de éste último es más comprometida para el paciente, pues se produce por vía rectal, con lo que se producen situaciones que afectan al ánimo y la moral del paciente. Por contra, el Buccolam se administra mediante jeringa por vía oral… pero su precio se sitúa entre los 40 y los 60€.

Adolescencia

La edad en que el individuo estructura su personalidad y fija sus referentes se ve afectada por la epilepsia con episodios de renuncia a tomar la medicación, e incluso de negación de la propia enfermedad por parte del paciente. Todo ello, además, en un momento rodeado de conductas sociales poco convenientes: alteración del sueño, ingestión de alcohol o drogas, alteración emocional… El acompañamiento psicológico se considera una necesidad.

 

En definitiva, los médicos asistentes despejaron cuantas dudas e inquietudes manifestaron los presentes. En este resumen hemos tratado humildemente, y sin ser personal médico, de recoger los aspectos fundamentales que se expusieron en la sesión.

Para conocer el contenido exacto de la sesión recomendamos visionar el vídeo grabado por la organización.